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DISCUSIÓN Y AVANCES LEGISLATIVOS EN EL MUNDO En el mundo, las primeras discusiones teóricas en el ámbito médico-filosófico respecto de la eutanasia se dan con fuerza a final de la década de los 80 y comienzos de los años 90, principalmente en el hemisferio norte, siendo alimentadas, sobre todo, por algunos casos mediáticos de pacientes que solicitaban esta medida. En este contexto se dan los primeros casos de legalización de la eutanasia, bajo criterios muy estrictos y solo en algunos estados de EE.UU. y en los países bajos (Holanda). Estos hechos llevaron a que se comenzara a discutir y reflexionar, globalmente, respecto de los procedimientos mismos y, sobre todo, sobre los límites éticos y filosóficos en la materia. En el ámbito legislativo hay una serie de experiencias que aportan a esta discusión. Entre ellas se pueden destacar, por ejemplo, los casos de Oregón (EE.UU.), Holanda, Bélgica, Luxemburgo y, más cercano a nuestro contexto, Colombia, por contar con marcos normativos que permite la intervención externa en el proceso de muerte de pacientes. Con matices, la legislación de estos países establece como condiciones para su aplicación el carácter irreversible de la enfermedad que aqueja al paciente, encontrarse en una fase terminal de la misma, la existencia de sufrimiento físico o psicológico, la expresión de la voluntad del paciente de recibir el tratamiento letal y la importancia de la opinión médica, tanto en materia del juicio de la irreversibilidad del avance de la enfermedad, como para proporcionar la información médica necesaria al paciente, con el fin de que este pueda tomar la decisión en conocimiento de la gravedad real de su situación(5-8).

DILEMAS DESDE LA ESPIRITUALIDAD Y LA MORAL Un factor que incide en los posicionamientos de las personas respecto de la problemática abordada tiene relación con aspectos culturales, como es la influencia de la religión cristiana y su influencia en los comportamientos de los sujetos. En los grupos de discusión se pudo observar que, en muchas ocasiones, las personas que se declaraban más practicantes del cristianismo mostraban en su discurso un alto grado de concordancia con los postulados religiosos respecto del valor y el respeto a la vida, en tanto don divino. Sin embargo, al situarlos en casos prácticos, estos juicios tendían a matizarse, dada la complejidad de llevarlos a cabo irrestrictamente en contextos de sufrimiento y dolor asociados al padecimiento de una enfermedad terminal, tanto para los directamente afectados como para sus familias. “Es fuerte para la familia tener que aceptar. Igual es terrible, pero habría que aceptarla porque la persona ya no quiere más guerra, porque el cansancio, el agotamiento físico no da más, para tener a una persona sufriendo” (mujer 77 años, dueña de casa, La Florida). Se aprecia que las familias creyentes experimentan una tensión respecto de ciertos postulados morales ligados a sus creencias religiosas, en los que la vida cobra un valor que está por sobre la decisión de los sujetos, situación que se ve confrontada a padecimientos extremos por parte de sus seres queridos. Esto las sitúa en un dilema ético que, sin embargo, y pese al dolor que pueda generar, en la mayor parte de los casos terminaría resolviéndose en evitar el padecimiento de la persona enferma. “Yo tengo el caso de mi hermano, donde él quedó parapléjico. Piense que a él le paso este accidente cuando tenía 27 años. Ya lleva 60 años acostado en una cama de hospital y yo lo único… (llanto)… lo único que le pido a Dios es que se acuerde de él, porque solo está sufriendo y yo quiero mucho a mi hermano, pero me duele verlo así” (hombre 84 años, pensionado, Santiago Centro). En esta línea, también se aprecia otro factor que influye en los posicionamientos respecto del tema de estudio: las características de los casos en los cuales se podría aplicar la eutanasia. En general, se observa mayores dificultades para aceptar este tipo de procedimientos cuando son personas cercanas o con relaciones emocionales fuertes (padres, parejas, hijos); asimismo, cuando son niños o jóvenes, y cuando se trata de personas en las cuales la medicina aún cifra alguna posibilidad de recuperación.

EL ROL DEL ESTADO A partir del análisis realizado, podemos señalar la existencia de altos niveles de consenso respecto de que, en casos de enfermedades terminales o de gran sufrimiento, es comprensible la necesidad de contar con mecanismos legales para ayudar a morir de manera digna, por medio de acciones que vayan un paso más allá de los cuidados paliativos, y asumiendo que actualmente este tipo de prácticas se realizan en muchos casos, pero de forma encubierta, ya que son ilegales. “En el caso de mi mamá, el médico le dijo: ‘mire le voy a ir quitando el medicamento’… ella sufría mucho” (mujer 57 años, dirigente vecinal, Huechuraba). En este sentido, se puede apreciar una diferencia sustantiva entre la que se concibe como la norma legal y la norma social. Si bien se reconoce que la norma legal en el país no contempla mecanismos jurídicos para dar término a la vida de manera externa, existe un amplio acuerdo respecto de que, en casos de dolor extremo o cuando es la propia persona enferma quién lo solicita, estas prácticas son legítimas y a la brevedad deberían estar permitidas por nuestro marco normativo. “Es totalmente legítimo (el poner fin a la vida en los casos tratados), pero aun así no se firma la ley de la eutanasia” (mujer 76 años, dueña de casa, Santiago Centro). “Todos estamos de acuerdo en que es legítimo quitarse la vida… Tiene que hacer lo que él quiera ¿qué más va a hacer? Se tiene que morir” (mujer 77 años, dueña de casa y cuidadora, Santiago Centro). Así, queda establecida la necesidad de que el Estado intervenga y tome postura respecto de esta problemática, considerando las complejas realidades que se viven en la sociedad, y no solo las posturas religiosas o morales de los representantes del sistema político, en tanto ellos no padecen la realidad de la mayor parte de la población. De esta manera, existe una interpelación directa al Estado en cuanto a regular esta problemática, ya que se estima que no se cuenta con una estructura normativa pertinente y que ponga en el centro el bienestar y la voluntad de la ciudadanía. La situación de desregulación por parte del Estado, sumada a la desprotección frente a enfermedades terminales y de alto costo, impacta directamente en la población afectada. Según se nos relató, gran parte de las veces las familias deben enfrentan solas largos y costosos tratamientos médicos para combatir las enfermedades y sus padecimientos asociados, no contándose con los apoyos materiales ni emocionales suficientes para enfrentarlas. En otras palabras, se afirma que, si no existe la posibilidad de interrumpir la vida ante casos extremos, al menos debiese ser el Estado quien garantice el apoyo material y emocional a las familias, y no que sean estas quienes libren a su suerte la batalla contra el dolor y la enfermedad. “En el caso en que uno estuviera solo, no tuviera familia, el Estado debería hacerse cargo… el Estado lo que más habla es del adulto mayor, pero no pasa nada poh” (hombre 80 años, carabinero retirado, Santiago Centro). CONCLUSIONES Y DISCUSIÓN Al comparar los resultados expuestos en esta investigación con los provenientes de estudios previos, podemos observar tendencias similares a lo que ha sido documentado para los países de Europa Occidental y para el propio caso chileno a través de sondeos cuantitativos(19), en relación con los altos niveles de aceptación de medidas tales como la eutanasia o el suicidio asistido. Los discursos que predominan en los grupos de discusión realizados muestran altos niveles de acuerdo con la legitimidad de la aplicación de este tipo de medidas, sobre todo en los casos de personas con enfermedades irreversibles y que causan gran sufrimiento, y con la necesidad de legislar en la materia. Enmarcadas en este discurso de aceptación de la aplicación de medidas de acompañamiento para la muerte en dignidad, se pudo identificar dos vertientes discursivas predominantes: una proveniente de personas que, si bien estos temas les generan dilemas éticos, dada su mayor religiosidad o por tener una mirada más conservadora, la balanza, de todas formas,

se termina inclinando hacia la aceptación de la aplicación de medidas de acompañamiento para la muerte en dignidad. Estas cuestiones parecen estar relacionadas con sus experiencias, y las de cercanos, en el cuidado de personas que han padecido enfermedades terminales, en las cuales han sido parte de procesos dolorosos y muy desgastantes, tanto emocional como económicamente. Desde estas posturas, el valor no negociable parece ser el de la dignidad al momento de morir, el cual no se estaría respetando en el actual estado de desregulación en la materia. En este sentido, la mayor parte de estas opiniones aluden a que se debe tratar de terminar con el sufrimiento de los seres queridos, otorgándoles la posibilidad de una muerte digna, por más complejo que sea adoptar esta decisión. Adicionalmente, se pudo identificar una segunda vertiente discursiva, más secularizada y liberal desde lo valórico, desde la cual, además de ponerse el acento en la importancia de la dignidad al morir, se señala que debiese primar la voluntad de las personas enfermas por sobre la de los equipos médicos, las familias o el Estado, sobre todo en los casos en los que el sufrimiento experimentado sea muy grande. Todo esto en el marco de una alta valoración de la autonomía y la libertad de decisión personal, coherente con la secularización que ha vivido en la sociedad chilena durante las últimas décadas y la liberalización valórica que ha acompañado este proceso. En esta sintonía, se puede observar una interpelación transversal al Estado, el cual, de acuerdo con los discursos levantados, pareciera estar en una posición éticamente paradójica: por una parte, no permite legalmente a las personas decidir si desean continuar con su vida en situaciones de enfermedades terminales y de gran sufrimiento; y, por otra, tampoco es el garante de que esa vida continúe en condiciones de dignidad, tanto de las personas enfermas como de sus familias, siendo ellas quienes deben asumir en mayor medida los costos emocionales y económicos de la situación. El llamado hacia el Estado entonces es que, tanto desde el ámbito legislativo como en materia de políticas públicas para el acompañamiento en el proceso de muerte de los enfermos terminales, se convierta en un garante del derecho de las personas a morir con dignidad. Por último, considerando la señalada asimetría de poder en la toma de decisiones, en la que prácticamente siempre primaría la opinión de los equipos médicos por sobre la de los pacientes y sus familias, los resultados parecen mostrar la necesidad de abordar el proceso de muerte desde un enfoque centrado en los sujetos, atendiendo a la dimensión cultural y espiritual de la situación, más que en la tecnificación de procedimientos médicos. De esta manera, sería deseable una suerte de “humanización” del proceso médico en torno a la muerte, lo que coincide con lo postulado por diversos académicos respecto de la tensión existente entre comprender la muerte como un proceso natural o, bien, como un fracaso de las posibilidades técnicas de la medicina contemporánea(9,10,12).

Buenos días hoy les voy a habal para proclamar la dignidad y por tanto el valor de toda vida humana desde su concepción hasta su muerte natural. Es un honor para mí defender en nombre de mi Grupo desde esta tribuna a todas las personas que se encuentran en una “situación de enfermedad grave e incurable, crónica, invalidante… y que padecen un sufrimiento insoportable…” A todas esas personas, que EL PSOE considera que su vida no es digna de ser vivida…., desde aquí los 52 diputados de VOX venimos a decirles que apreciamos el valor de su vida, y que, frente a la muerte que en esta propuesta se les ofrece como única solución a su sufrimiento, EN EL DIA MUNDIAL DEL ENFERMO, nosotros proponemos, una “ley de cuidados paliativos”, que puede paliar su dolor. ANTE EL SUFRIMIENTO, nosotros proponemos acompañamiento, cultura del cuidado y eliminar el dolor. ANTE EL SUFRIMIENTO, ustedes proponen eliminar al enfermo: lo que proponen es su MUERTE. Porque señorías… si hablan con los profesionales que se enfrentan el día a día con la enfermedad, les dirán que cuando se evita el sufrimiento y se sienten acompañados y queridos, ninguno quiere morir. En España más del 50 por ciento de las personas en fase terminal mueren con dolor por no tener acceso a esos cuidados. El partido que sustenta al gobierno sociocomunista, quiere con la primera de sus leyes MANIFESTAR UN PODER SUPREMO SOBRE LA VIDA Y LA MUERTE DE SUS SUBDITOS, ATACANDO AL CORAZON DE NUESTRO SISTEMA DEMOCRATICO QUE TIENE COMO SUSTENTO EL VALOR INNEGOCIABLE DE LA VIDA. CONVIERTEN NUESTRO SISTEMA EN TOTALITARIO, DONDE LA MAYORIA DECIDE QUIEN TIENE DERECHO A VIVIR Y QUIEN DEBE DESEAR MORIR. DISFRAZAN ESE ABSOLUTO DESPRECIO POR LA VIDA DE AQUELLOS A LOS QUE REPRESENTA, CON CONCEPTOS COMO HUMANIDAD, DIGNIDAD Y LIBERTAD. Apelan a la compasión porque el sufrimiento suscita compasión, pero también suscita respeto…. y ustedes más allá de respetarlo utilizan casos extremos, para regularizar el derecho a matar. Lo que tratan en esta proposición es de invertir los valores en los que se asienta la cultura occidental, este derecho a morir se configura como un derecho subjetivo, en contra del valor objetivo y superior de la vida y en contra de nuestra constitución y se convierte en una obligación del Estado, el matar a quien lo pida. Pero no solo aspiran a que no se sancione la conducta de matar a alguien, porque la eutanasia es matar a alguien, sino que aspiran a que se considere bueno. A moralizar esa conducta. La misma estrategia del aborto. Convierten al Estado en una máquina de matar, y a los médicos en sus cómplices y verdugos, destruyendo la necesaria confianza entre médico y enfermo. Invocan la “autonomía de la voluntad”, Pero no de todos, son ustedes los que deciden qué vida es digna o no de ser vivida en función de lo que ustedes consideran que es “calidad de vida”, configurando un monstruoso contexto eutanásico. Ustedes establecen unas circunstancias: Hace tres meses estaban en la Ley las personas con discapacidad, ahora ya no. y cuando concurren las circunstancias que ustedes imponen, esa persona DEBE DESEAR LA MUERTE…. PERO ESA voluntad será la del más débil, la del más vulnerable…. A quien todo el sistema presionará, incluso su familia….para que sintiéndose una carga, pida morir. Porque no nos engañen, esto afectara a los más débiles, a los que no tengan medios… a los más pobres y a los que están solos. La brutal distinción entre los sujetos humanos con “vidas dignas e indignas de ser vividas”, se produjo en la primera ley de eutanasia de Europa en la Alemania de Hitler. Pero además de las ideológicas, también existen razones utilitaristas y economicistas… Hoy se inicia en España está “pendiente resbaladiza del homicidio asistido”,… Es la respuesta que se les ocurre dar a un sistema quebrado de pensiones, tan solo una semana después de haberlas subido, porque no saben cómo hacerlo y se resisten a establecer un sistema sostenible. Entonces deciden que los enfermos crónicos deben ser eliminados porque son un peso económico y social del que la sociedad debe verse liberada. Una pendiente resbaladiza, suficientemente probada en Holanda, donde se felicitan por ahorrar dinero con esas 6000 muertes

anuales, de las cuales el 30 por ciento ni siquiera prestan el consentimiento, según el informe Remmmelink. Las personas que tienen medios se empadronan en países como Francia para no ser ingresadas en los hospitales holandeses. Y esa realidad se resume en dos afirmaciones: La de THEO BOER, miembro de la Comisión de Control dice a quien le quiera oír “no cometan nuestros errores” afirmando que es imposible el control, y la propia Ministra de Salud decía que se les había ido de las manos. Ahora ya no son solo los enfermos…. Sino los que estén “cansados de vivir”. El Consejo de Europa después de 10 años de vigor de estas leyes afirmó que la muerte inducida debe ser prohibida. Pero si quieren que hablemos de libertad, la más excelsa de las cualidades del hombre…. USTEDES HOY TIENEN LIBERTAD, CADA UNO DE USTEDES TIENEN ABSOLUTA LIBERTAD… Y POR ELLO RESPONSABILIDAD DE PONER EN MARCHA O NO esta Ley que: Traerá más dolor del que dicen querer evitar. Dejará sin sentido a nuestro Estado de bienestar Atacara los lazos familiares y la relación médico paciente Se ensañará y presionará a los más débiles de nuestra sociedad Y producirá una “pendiente hacia la muerte” imposible de controlar,… ustedes pueden dejar que esto suceda o parar esta locura. Es posible que no lo lleguemos a ver, pero tengan la absoluta certeza de que, en un futuro no muy lejano, todas estas leyes homicidas se juzgarán como un absoluto horror.  Esto no tiene que ver con fe y religión , pero a título personal les diré  a quienes voten por esta ley : ¡Que Dios les perdone!”.